Est-ce qu’un lymphome est un cancer ?
Avec 200 000 personnes en France et 14 000 nouveaux cas par an, le lymphome est le sixième cancer en termes d’incidence et le 1er des 15-25 ans.
Vous tombez des dossiers ? Normal. La leucémie, bien que deux fois plus, en parle plus. Alors pourquoi une telle ignorance ? « Parce que la maladie est complexe et particulièrement difficile à détecter », explique le Dr Reda Bouabdallah, hématologue onco à l’Institut Paoli Calmette de Marseille.
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Pathologie du système lymphatique (système de défense de notre organisme), lymphome est caractérisé par une multiplication anarchique des lymphocytes (globules blancs) qui s’accumulent dans les tumeurs, le plus souvent dans les ganglions (cou, axillaire, aine, thorax, abdomen…), mais pas seulement.
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Le diagnostic souvent tardif
Puisque les lymphocytes circulent dans tout le corps, la rate, la moelle osseuse, la peau ou le tube digestif peuvent également être affectés…
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« Il y a plus de 30 espèces », dit le Dr Bouabdallah, « divisées en deux catégories principales, les lymphomes de Hodgkinien et les lymphomes non hodgkiniens. Le diagnostic arrive souvent trop tard, car les symptômes n’ont pas vraiment quelque chose de spécifique (démangeaisons, fièvre, toux, fatigue, sueurs nocturnes, perte de poids…) et d’autres maladies telles que la grippe, la griffe de chat, la mononucléose… »
Sneaky, la maladie peut progresser lentement
Parfois, même il n’y a pas de signes ! Sneaky, la maladie peut progresser lentement pendant des années sans le remarquer.
Si vous avez vu Diary, le film autobiographique du réalisateur italien Nanni Moretti, vous vous souvenez probablement du remède cygne de l’acteur quand, après avoir gratté comme un fou pendant plusieurs mois, il apprend soudainement que ses démangeaisons pourraient être la première manifestation troublante du cancer.
Comme lui, de nombreux patients migrent bien avant que le diagnostic ne tombe sur eux.
Six mois pour Emmanuelle : « Quand j’étais à l’âge de On a dit 30 ans que ce rhume qui traînait autour et cette « petite balle » était en fait la maladie de Hodgkin, je pensais que c’était une mauvaise blague. J’étais en bonne forme et je ne comprenais pas pourquoi mon médecin de famille m’a emmené de Dermato à ORL… Tous patinent »
« On m’a parlé de toxoplasmose, de mononucléose, de rubéole… J’ai fait beaucoup de tests, pris des antibios, homo contre les adénopathies. Rien à faire, mes globules blancs ne sont pas tombés et le ganglion n’est pas revenu ! Je me demandais même si je n’avais pas le VIH. En conséquence, j’étais déjà au niveau 3 quand je suis arrivé à l’hôpital pour ma première chimio !
» Lymphome : un puzzle de pathologie
Par conséquent, avec une géométrie différente, cette pathologie est un vrai mal de tête, à la fois pour le traitement des médecins, qui ont parfois des difficultés à identifier sans ambiguïté les symptômes, et pour les patients.
Dans l’enquête de 2012 menée par de la Coalition des lymphomes dans 17 pays, 81 % des 1 600 répondants ont été mal diagnostiqués avec leurs premiers symptômes ! Pour Karen Van Rassel, directrice du club, « le lymphome n’est tout simplement pas à l’avant-garde du radar de la communauté médicale, ce qui ne favorise pas la détection précoce ».
C’ est pourquoi l’association France Lymphome Espoir multiplie les actions de sensibilisation. En plus de la Journée mondiale du lymphom (15 septembre), elle a produit des vidéos extrêmement dimensionnées qui expliquent avec humour ce terme étrange… Enfin, « nous proposons des modules de formation pour les généralistes et organisons une tournée en camion de tous les hôpitaux en France pour rencontrer les patients et le grand public », explique Guy Bouguet, président de l’association.
Une étude clé pour le diagnostic du lymphome
Mais soyez prudent. Ne paniquez pas au moindre nez qui coule. Quelle est la suspicion des patients et leurs médecins est la persistance de toutes ces affections mineures (fièvre, toux, fatigue, démangeaisons…). Et surtout, la présence d’un ganglion enflé, douloureux ou pas, plus de 2 centimètres sur le cou, les aisselles, l’aine.
« Cependant, certains nœuds peuvent également apparaître dans les organes profonds (rate, abdomen, thorax…), dit le Dr Bouabdallah. C’est alors la compression qui provoque des symptômes qui peuvent durer plus longtemps. »
Heureusement, il existe une étude clé pour établir le diagnostic : échographie ou biopsie scannographique ou biopsie chirurgicale (ablation du ganglion lymphatique dans son intégralité).
Un taux de guérison élevé
« Il permet un examen anatomopathologique de l’échantillon », explique le Dr Pauline Brice, hématologue à l’Hôpital Saint-Louis de Paris et présidente du Comité Scientifique de France Lymphome Espoir. Cette biopsie sera la Confirmer l’existence d’un lymphome ou non, et d’autre part indiquer le type de lymphome. Les décisions thérapeutiques prises par l’équipe lors d’une consultation multidisciplinaire et le pronostic dépendent de ces résultats et de l’évaluation de l’extension. »
Grâce au progrès thérapeutique, les chances de récupération des patients atteints de lymphome Hodgkin atteignent aujourd’hui 85%. Bien qu’il soit un peu moins favorable pour les lymphomes non hodgkiniens, avec l’immunothérapie avec des anticorps monoclonaux et des cellules immunitaires modifiées par la thérapie géne (cellules CAR-T), le pronostic continue d’améliorer : 20 -25% des patients supplémentaires ont été guéris pendant environ dix ans.
Article mis à jour le 2 juillet 2019
Céline Dufranc, soutenue par ArcFoundation